A riavere le ore di assistenza eleminate solo le poche famiglie che hanno potuto pagare le spese legali per ricorrere al tribunale amministrativo
Trascinano la Asl in tribunale per riottenere l’adeguata assistenza per i propri figli autistici, ma la battaglia di tante famiglie del Salernitano continua, soprattutto per coloro che non hanno la possibilità di affrontare le ingenti spese legali che occorrono per ricorrere al Tar e che sono costrette ad accettare la riduzione delle ore di assistenza imposte da una delibera di giunta regionale, la 131 del 31 marzo del 2021 che pur non avendo trovato concreta attuazione dalla Regione Campania, continua ad essere applicata dalla Asl Salerno.
LO STALLO
La situazione temporanea di stallo ha indotto la Direzione Generale per la Tutela della Salute ed il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale della Regione Campania, presieduta da Antonio Postiglione, ad invitare, con nota dell’11 maggio 2021, le singole ASL territorialmente competenti ad assicurare gli attuali livelli assistenziali a beneficio delle persone con disturbi dello spettro autistico, garantendo la qualità dei servizi forniti ad oggi alle famiglie, senza creare alcun pregiudizio agli assistiti già in carico, nelle more della completa definizione dei percorsi di presa in carico sanitaria, socio-sanitaria e sociale di tali assistiti.
Anche il Presidente della giunta regionale Vincenzo De Luca con una nota del 23 luglio 2021 raccomandava alle Asl di assicurare “il livello di assistenza sino ad oggi erogato, al fine di non penalizzare gli utenti”, nelle more dello start up dei previsti Nuclei operativi territoriali per i disturbi del neurosviluppo e neuropsichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza dedicati ai pazienti con disturbi dello spettro autistico e/o disabilità intellettiva”. Ciò nonostante i “medici taglieggiatori” hanno continuato a ridurre le ore, non tenendo assolutamente in conto le condizioni di salute dei singoli pazienti, ma decurtando l’assistenza al raggiungimento dei sei anni di età.
LA STORIA
Antonella De Lisi e Michele Arcangelo Mussari, medico salernitano del 118, sono i genitori di due splendidi bambini, due gemellini, che ancor prima del compimento dei 6 anni di età si sono visti tagliare da 60 a 48 ore settimanali le ore di assistenza per i loro bambini. A nulla sono valse le richieste di valutare la patologia dei due bambini, i medici hanno applicato il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA), previsto dalla delibera della Giunta regionale della Campania n. 131 del 31 marzo 2021, togliendo ore preziose ai due bambini, solo perché erano ormai prossimi ai 6 anni e da quell’età in poi, per la “legge” devono per forza stare meglio e quindi necessitare di minore assistenza.
Ma Antonella De Lisi e Michele Arcangelo Mussari hanno battuto i pugni, non si sono fermati e assistiti dall’avvocato Corrado Riggi hanno presentato ricorso al Tar sia contro il taglio delle ore sia contro l’ingiustificato stop alle terapie ABA per tutto il mese di agosto e dal 15 al 31 dicembre.
LA RABBIA
«Senza un motivo, per meri artifizi ragionieristici avevano negato l’assistenza ABA ai nostri due bambini-racconta Michele Arcangelo Mussari – una decisione assurda contro la quale abbiamo subito presentato ricorso. Il Tar di Salerno, seconda sezione, già a luglio scorso si è subito pronunciato con un decreto di sospensione dell’efficacia del provvedimento della Asl, ritenendolo un caso di estrema gravità ed urgenza, tale da non consentire neppure la dilazione fino alla data della camera di consiglio svoltasi poi il 15 settembre.
Probabilmente i miei figli sono stati gli unici a ricevere regolarmente le terapie domiciliari ABA in convenzioni per agosto e durante le festività natalizie. È giusto che si sappia, anche perché mi rendo conto che non tutti possono permettersi di affrontare le spese di un ricorso per vedersi riconoscere un loro diritto». I coniugi Mussari hanno vinto anche il secondo ricorso ottenendo il ripristino di tutte le ore. Dopo i Mussari anche Diana Tisi e Alessandro Mercurio si sono rivolti al Tar per ottenere il ripristino delle ore di assistenza che a 6 anni del paziente calano per via di un decreto della giunta regionale della Campania.
Tuttavia, come enuncia il Tar nella sentenza del 15 settembre 2021 ” il complesso modulo assistenziale costituito dal PDTA e disciplinato dalla DGRC n. 131 del 31 marzo 2021 non ha ancora trovato concreta attuazione nella Regione Campania, siffatta situazione temporanea di stallo ha indotto la Direzione Generale per la Tutela della Salute ed il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale della Regione Campania a invitare comunque, con nota dell’11 maggio 2021, le singole ASL territorialmente competenti ad assicurare gli attuali livelli assistenziali a beneficio delle persone con disturbi dello spettro autistico, garantendo la qualità dei servizi forniti ad oggi alle famiglie, senza creare alcun pregiudizio agli assistiti già in carico, nelle more della completa definizione dei percorsi di presa in carico sanitaria, socio-sanitaria e sociale di tali assistiti”.
Sempre il Tar richiama la nota del 23 luglio 2021 del Presidente De Luca che raccomandava alle Asl di assicurare “il livello di assistenza sino ad oggi erogato, al fine di non penalizzare gli utenti”, nelle more dello start up dei previsti Nuclei operativi territoriali per i disturbi del neurosviluppo e neuropsichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza dedicati ai pazienti con disturbi dello spettro autistico e/o disabilità intellettiva”.
Anche sulla scorta di queste sentenze, sta crescendo il malcontento e la rabbia di chi, non avendo potuto fare ricorso, ha dovuto accettare il taglio delle ore. Le famiglie dei bambini affetti da autismo chiedono maggiore attenzione e soprattutto maggiore assistenza. Si sta valutando l’organizzazione di una manifestazione di protesta a Napoli alla quale parteciperanno le famiglie di tutti i bambini autistici della Campania.
