La piccola potrà essere curata

Una notizia eccezionale, che stavamo attendendo da settimane: il sogno di una vita migliore per Lucia, che è diventato il sogno di tutti noi, si sta trasformando in realtà:  la bambina paganese affetta da SMA di tipo 1 avrà la possibilità di essere inserita tra i bambini che avranno accesso alla terapia genica Zolgensma, che potrebbe determinare la sua completa guarigione con una sola iniezione! L’Aifa infatti oggi ha comunicato ufficialmente di aver preso l’impegno di “mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza”.

Un risultato che ci riempie il cuore di gioia, perchè Lucia merita una nuova vita e presto la avrà. «La notizia che abbiamo tanto atteso per il raggiungimento del risultato tanto desiderato è finalmente arrivata! Ora speriamo che la burocrazia faccia il suo corso in maniera celere e ci siano presto date tutte le informazioni relative al protocollo da seguire. Ringraziamo il sindaco De Prisco per il sostegno che ci ha dato, aiutandoci ad arrivare al cuore dell’opinione pubblica e a dare risalto alla nostra battaglia» ha detto Enrico Pepe, papà di Lucia.