Sono diverse le malattie rare di cui non si parla spesso, ma che meriterebbero invece di essere prese maggiormente in considerazione perché hanno un forte impatto negativo sulle persone che ne sono affette.
Una tra le tante è ed è proprio di questa malattia che abbiamo deciso di parlare, per spiegare cos’è e cosa è possibile fare per curarla. La palatoschisi è una malformazione facciale che è presente fin dalla nascita e che incide notevolmente sulla qualità di vita dei bambini. Si tratta di una malattia che si localizza a livello del palato e che porta ad un’alterazione nel processo di sviluppo del palato, delle labbra e delle aree contigue. Esistono diverse forme del disturbo, ma anche nella forma più lieve la patologia può determinare una notevole riduzione della qualità di vita. Ciò che non tutti sanno è che è possibile intervenire per curarla, sfortunatamente gli interventi hanno dei costi e non tutti i bambini riescono a godere di equipe mediche specializzate nel trattamento di questa malformazione congenita.
Quali sono i sintomi?
Se i difetti estetici causati dalla malformazione sono facilmente intuibili, più difficile è invece immaginare che il non corretto sviluppo del palato influisca su diverse altre funzioni. Basti pensare alle difficoltà nell’avere una giusta fisiologia respiratoria, il che può essere alla base dell’insorgenza di bronchiti, otiti e riniti. L’alterazione del palato – associata in modo vario ad altri possibili difetti anatomici del distretto – causa poi delle difficoltà nell’alimentarsi. La masticazione è compressa, così come può essere compromessa anche la fase della deglutizione. Il fisiologico sviluppo del palato è infine necessario anche per l’acquisizione del linguaggio. I bambini affetti da questa malformazione non imparano a parlare, o comunque non riescono a fare dei progressi paragonabili a quelli dei coetanei sani. E’ chiaro dunque che si tratta di una patologia con ripercussioni notevoli e che a tutti i bambini dovrebbe essere garantito l’accesso alla cure, per tornare a sorridere e per avere l’opportunità di vivere una vita come tutti gli altri.
Come si può intervenire?
E’ possibile intervenire e correggere questo difetto anatomico. L’approccio principale è attualmente quello chirurgico e l’intervento dovrebbe essere effettuato entro le prime settimane dalla nascita. Si tratta di un intervento complesso, che richiede un’equipe chirurgica specializzata e questo spiega coma mai il servizio non sia garantito nei paesi economicamente svantaggiati, che non dispongono delle risorse per poter offrire questo servizio sanitario alla popolazione. Per cercare di ovviare sono nate delle iniziative benefiche che si occupano di raccogliere fondi da sfruttare per donare di nuovo il sorriso ai bambini. La onlus OperationSmile si impegna da anni per garantire ai bambini economicamente svantaggiati la possibilità di godere di un trattamento chirurgico specializzato. Sono numerosi i pazienti pediatrici che avrebbero bisogno di questo tipo di intervento e che ancora oggi non possono accedervi: questa causa ha bisogno del sostegno economico di tutti. Un altro possibile trattamento prevede invece l’impiego di alcune protesi appositamente pensate per il palato. In questo caso saranno verranno installate delle protesi ed il paziente potrà imparare a parlare, mangiare e respirare correttamente sfruttando le protesi presenti nella sua cavità orale.
